Lisa & kämparsonen Charlie | Vimedbarn.se
Lisa Lindquist - mamma till Charlie & Ellie

Lisa & kämparsonen Charlie

Annons

Svar om ögonprotes

Fick en hel del frågor gällande Charlie´s nya (fina!!!!) öga som jag tänkte att jag skulle sammanställa i detta inlägg. Det var många liknande frågor så jag har slagit ihop dessa.

Vill dock börja med att länka till två tidigare inlägg som jag skrivit om hans syn (och hörsel) då det kan finnas en heöl del svar i dom inläggen redan. Det första inlägget jag skrev om hans syn & hörsel hittar ni här och den andra inlägget handlar om när vi börjat processen med Charlie´s proteser och det hittar du här.


Nu sätter vi igång med dom nya frågor jag fått.

Fråga 1. Kommer Charlie att kunna se med sin protes?
Svar: Nej – Charlie kommer inte att kunna se med protesen (proteserna). Utan denna process är dels för det medicinska, att ögonhålan behöver ett öga för att musklerna inte ska sagga/växa ihop men det är också en stor del i det estetiska, att Charlie får känna sig fin.

Fråga 2. Hur fungerar det med protesen? Är det ni som sätter in den? Vad har den för funktion exakt?
Svar: Protesen sätts i och tas ut (oftast) av kliniken som vi går till. Vi har varit på kliniken ca var 4:e vecka för att byta ut formarna till en större då ögonhålorna växer snabbt. Men det har ju hänt att proteserna åkt ut här hemma och då har vi fått kavla upp armarna, tvättat händer och satt tillbaka den. Nu när han har sin protes (färgade) och en form kvar så kommer vi enbart att gå dit var 4:e vecka för att byta ut formen som sitter i ögonhålan som inte är klar ännu. Se svar på fråga 1 om vad protesen har för funktion.

Fråga 3. Ser Charlie någonting? 🙂 kommer han kunna se senare i livet om han inte kan nu? Sååå jäkla fränt oavsett!
Charlie ser ingenting med sina proteser utan funktionen på proteserna är svarat på i fråga 1. Och han kommer inte att kunna se senare i livet. Vi har fått förklarat för oss att Charlie enbart har en ögonvita på ena sidan (där den färgade protesen sitter framför) och på andra sidan finns det inget utvecklat öga alls. Syntrådarna på ena sidan är väldigt tunna. Men, vi har fått en känsla av att Charlie reagerar på ljus/mörker då han hoppar till när vi tänt lampan/ficklampan på telefon mitt i natten. Men det är bara en magkänsla…Läkarna trodde att man ev täppte för ljuset nu när den ena protesen sitter på plats men han reagerar på samma sätt med ficklampan idag. Kan ev vara så att ljusinsläppet är i ögat där han fortfarande har sin genomskinliga form.

Fråga 4. Valde ni ögonfärg själva? Varför blev det just den färgen?
Vi har valt ögonfärgen helt själva. När vi var på kliniken och dom berättade att ena ögat snart är färdigtöjt kom dom ut med en kartong med målade ögon. Det finns en heeeel djungel av olika färger, fomer, material etc. Vi hade tidigare pratat om att ha en blå färg då både Ellie och Adam har superblåa ögon men jag var iväg själv med barnen den gången så jag skulle gå hem och diskutera med Adam. Jag tog lite kort som jag sen tänkt visa Adam. Vi tog även en bild på Adams ögon som vi mailade över till kliniken och utifrån det målade dom iris. När vi prövade ut protesen veckan efter så var färgen lite ljus så dom skulle mörka ner färgen tills vi kom nästa gång.

Fråga 5. Hur ofta kommer han att få byta proteser, med tanke på att han växer.
Vi frågade faktiskt om detta när vi hämtade ut den färdiga protesen och en gång per år åker man dit för att polera och fixa till. Sen är det lite beroende på hur fort ögonhålorna växer men skulle nog gissa på någon gång per år. Jag får helt enkelt återkomma om detta då jag tyvärr inte har ett 100% svar på detta än. Men, vi kommer att fortsätta vara där var 4:e vecka då det andra ögat inte är klart ännu. Sen när båda proteserna sitter på plats kommer besöken bli betydligt mycket glesare. Men vi märker redan nu att justeringar kommer att krävas då och då i och med att ögat ibland sätter sig lite på sniskan så dom kommer att behöva justera formen lite och sen testar vi oss fram.

Fråga 6. Hej! ni ät helt fantastiska! Har Charlie inte några egna ögon själv?
Tack snälla <3 Detta har jag skrivit om i dom tidigare inlägget som jag länkade ovan men jag kan svara lite kort här ändå. På Charlie´s högeröga (där den målade protesen nu sitter för) finns ett utvecklat öga bakom som är något mindre än ett vanligt öga samt, så är det enbart en ögonvita så ingen pupill eller iris är utvecklat. Däremot på hans vänstersida finns det inget utvecklat öga alls. Så formen på dom olika proteserna ser helt olika ut då den ena är som en lins (sitter för hans egna öga) och på den andra sidan är formen, överdrivet sagt, som en boll då hålan är helt tom.

Fråga 7. Vad tycker han? Störs han av den? Vill klia?
Detta är en väldigt vanlig fråga vi får då det låter lite otäckt att “töja ögonhålorna” men som svar på frågan så är det nej – han störs inte alls av protesen/formen. Vi var lite oroliga i början hur han skulle reagera på formarna/proteserna då vi inte ville att detta skulle vara en påfrestning på honom. Men vi märkte ganska snabbt att han var helt obrydd av formarna då den ena formen (nu protes) sitter som en lins på hans egna öga och den andra formen sitter som en “boll” i ögonhålan. Så ingenting sitter fast. Man rör heller inget som sitter fast på ‘Charlie. Det ända är att det ser obehagligt ut när dom ska ta ut formarna men det är ingenting som gör ont utan mer skapar ett obehag då han vill ha sina ögon stängda just när dom vill ha dom öppna.

Som jag svarade på fråga 3 så har vi en magkänsla av att Charlie kan få in ljus och nu när vi “täppte” för Charlie´s egna öga var vi oroliga att han skulle reagera på det negativt och kanske bli orolig/störd men icke sa nicke, han är precis som vanligt, om inte lyckligare.

Fråga 8. Så fin protes han fått. Hur funkar det när han växer, tänker ni kanske får nya då och då. 
Tack du, vi är väldigt nöjda över protesen. Så svar på fråga 5.

Fråga 9. Valde ni någon av din och Adams ögonfärg till Charlie?
<3 Se svar på fråga 4.

Fråga 10. Känns det fortfarande som Charlie? Det blir ju ändå en helt ny look.
Väldigt bra fråga. Det är en enorm omställning. Verkligen. Jag minns när vi gick från genomskinliga till lite vitblandad form (under utöjningsprocessen) och bara det var en jätte stor skillnad så då förstod vi att detta med den nya, målade protesen, skulle bli en ännu större förändring, vilket det självklart är. Det är en stor skillnad och man får en helt ny kontakt med honom på något sätt. Lite som att man “glömt” att han inte ser något. Vi har alltid kommunicerat med honom på samma sätt som vi gör med Ellie – “titta, ska vi gå och titta på…etc” just för att inte krångla till kommunikationen.

Fråga 11. Jag undrar lite om Charlie fått någon diagnos? Läste om anoftalmi i läkartidningen..nämligen?
Charlie har en kromosomrubbning som ej är genetisk/äftlig (som vi inte delat med oss utav) utan vi har valt att hålla det till dom närmsta. Men det har spekulerats lite i om Charlie har en trissomi (tre kromosomer) men det har han inte.

Gällande anoftalmi så innebär det (för dom som inte vet) att man är född utan båda ögonen. Men Charlie har ett litet öga på ena sidan och på den andra sidan finns det inget öga alls och då kallas detta för Anoftalmus (avsaknas av ett öga) och mikroftalmus (litet öga). Har tolkat utdraget nedan.

Detta är ett stycke ifrån läkartidningen som jag hittade: “Anoftalmus/anoftalmi (avsaknad av det ena eller båda ögonen), där ögonen inte har utvecklats alls under fosterstadiet, eller då utvecklingen har avstannat och resulterat i mikroftalmus/mikroftalmi (ett litet öga/små ögon)” Läs hela artikeln här.

Fråga 12. Verkar han ha några problem med protesen eller sitter den bra tänker på om det är bekvämt eller hur det fungerar? Hör han något alls med hörapparaten eller vad gör den, ingen erfarenhet av hörapparat eller döva i min närhet.
Jag har svarat på din fråga om han störs av protesen etc högre upp, du hittar svaret under fråga 7. Angående hans hörsel så har Charlie en mild/måttlig hörselnedsättning vilket innebär att han hör oss väldigt bra när vi är nära eller pratar högt. Charlie har svårt med ljud långt ifrån eller dom allra tystaste viskningarna. Detta är vad dom tror i dagsläget. Men det är svårt att bedöma Charlie i och med att när man utför hörseltesterna så kollar man ofta på synreaktionen men i Charlies fall är det svårt. Hörselapparaterna är viktiga för Charlie då vi måste vara säkra på att han får in 110% ljud. Ljudet är hans sätt att lära sig, förstå omvärlden etc så därav har vi dom i för att vara säkra på att han får ta upp allt som händer. Sen får tiden visa hur han upplever, vad han hör och hur han hör. Men att han hör utan hörselapparaterna är inget snack om saken.


Nu kommer jag att avrunda denna frågestund. Jag hoppas verkligen att ni fått svar på era frågor. Om inte, så tveka inte på att höra av er. Inga frågor är dumma frågor. Dock kan jag vara känsligare vissa dagar än andra och då kommer jag att säga det, att jag kanske inte orkar svara eller att det kanske inte finns något bra svar. Det har varit jätte intressant att få svara på era frågor. Detta kommer hjälpa mig vid framtida frågor – spara tid! 🙂 Skulle ni önska någon mer frågestund om något annat?

 

Stor stor kram <3

 

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentera (0)

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
Annons
stats